(di Emanuela Rocca)
Come avevo scritto nei precedenti miei articoli, voglio portare a conoscenza di tutti le storie di bambini malati in attesa o in fase di terapie staminali mesenchimali del Prof. Vannoni.
Questa, a differenza della prima che vi ho sottoposto giorni fa, è la storia di un bambino che si è visto RIFIUTARE dal giudice di Brescia, l’autorizzazione ad accedere alla terapia di cellule staminali mesenchimali e vorrei tanto che questo giudice leggesse questo mio articolo e si facesse un bell’esame di coscienza, ma quello che non comprendo è come può un governo fare come Ponzio Pilato, lavandosene le mani e lasciando la decisione di chi può tentare ad avere una vita migliore e chi invece “deve morire” ad una persona designata come “giudice”. Qui non si parla di persone che vanno “giudicate” per un reato commesso, ma si tratta di persone che soffrono e che non hanno una cura testata per poter guarire (da qui la mia domanda: “perché un giudice” ).
Gabriel è nato il 12 novembre del 2007. Uno splendido e normale bambino come tanti altri, ma un giorno qualcosa non va’. La mamma si accorge che il bimbo iniziava ad avere problemi ad un occhio e come chiunque altro avrebbe fatto, ha portato il bambino a passare una visita oculistica. Il primo medico oculista prescrisse un paio di occhiali correttivi e mandò il bambino a casa insieme alla sua famiglia, ma il bambino invece di vederci meglio peggiorava ogni giorno. Dopo avergli fatto fare altre visite da altri medici oculisti con diagnosi diverse, uno di questi, insospettito o forse più competente in materia decise di far fare al bambino un esame RMN.
(RMN= La Risonanza Magnetica Nucleare (RMN o, raramente, RNM), in inglese Nuclear Magnetic Resonance (NMR), è una tecnica di indagine sulla materia basata sulla misura della precessione dello spin diprotoni o di altri nuclei dotati di momento magnetico quando sono sottoposti ad un campo magnetico.
Le indagini mediche che sfruttano la RMN sono dette anche tomografia a risonanza magnetica e danno informazioni diverse rispetto alle immagini radiologiche convenzionali: il segnale di densità in RMN è dato infatti dal nucleo atomico dell'elemento esaminato, mentre la densità radiografica è determinata dalle caratteristiche degli orbitali elettronici degli atomi colpiti dai raggi X.
Spesso, in campo medico, si preferisce scrivere Risonanza Magnetica (RM) e non Risonanza Magnetica Nucleare (RMN) omettendo la specificazione nucleare, non indispensabile alla definizione, per evitare di generare equivoci e falsi allarmismi, spesso associati all'aggettivo nucleare e ai rischi di radioattività, fenomeni con i quali la RMN non ha nulla in comune). Questo esame venne eseguito il 22 febbraio 2013.
La diagnosi fu catastrofica, Gabriel risultò avere una grave malattia neurodegenerativa chiamata “Adrenoleucodistrophia”.
Chiaramente non siamo tutti medici per cui descriverò di seguito quanto trovato su questa malattia per farne comprendere la gravità:
L'adrenoleucodistrofia è una malattia genetica dei perossisomi (organelli intracellulari contenenti vari enzimi utili per la β-ossidazione),[1], di cui esistono varie forme: l'adrenoleucodistrofia propriamente detta, la adrenoleucodistrofia neonatale e infantile (una delle espressioni della sindrome di Zellweger) e la più diffusa adrenoleucodistrofia legata al cromosoma X. In alcuni casi si assiste ad una degenerazione della mielina, tessuto grasso complesso del tessuto neuronale che ricopre molti nervi del sistema nervoso centrale e periferico. Senza la mielina, i nervi non riescono a condurre un impulso, portando ad una crescente disabilità mentre la distruzione della mielina continua a crescere e ad intensificarsi.
Si manifesta principalmente nei bambini in un'età che varia dai 4 agli 8 anni, mentre forme meno marcate si sono individuate anche negli adulti. Questa ultima forma prende il nome di adrenomieloneuropatia(AMN), il cui esordio si mostra nella seconda e terza decade di età. La malattia colpisce in maggioranza il sesso maschile.
La causa è da riscontrarsi al malfunzionamento dei perossisomi e più correttamente da un mancato collegamento fra questi e il gene ABCD1.
Fra i sintomi e i segni clinici riscontrabili ritroviamo deficit a vari livelli, da problemi legati al movimento (fino all'inabilità totale) a disturbi comportamentali come nel caso della demenza; possono presentarsi anche disturbi visivi (inclusa la cecità), la malattia di Addison (15% dei casi), afasia, aprassia e insufficienza surrenalica causata da atrofia.
Le leucodistrofie presentano una demielinizzazione differente rispetto a quella causata da altre malattie come la sclerosi multipla, in cui la mielina è normalmente formata, ma viene perduta per una disfunzione immunologica o per altre ragioni.
Un difetto metabolico nelle reazioni di "digestione" degli acidi grassi a catena molto lunga (VLCFA) porta al loro accumulo nel sangue e nei tessuti. L'accumulo di queste sostanze ha un effetto distruttivo sulla mielina, la guaina che riveste le strutture del sistema nervoso centrale.
Il trattamento è di tipo di sostegno, con modifica alla dieta del soggetto. Fra le sostanze utilizzate vi è in corso di esperimenti alcune miscele specifiche fra cui quella composta da triolato di glicerile e glicerile trierucato, in rapporto di 4:1, che sembra dare buoni risultati contro alcuni dei sintomi.
Come trattamento farmacologico è necessario la somministrazione di steroidi surrenalici a chi soffre di insufficienza, mentre come intervento chirurgico occorre il trapianto del midollo osseo[3]. Ultimamente sono in corso sperimentazioni anche sulle CELLULE STAMINALI.
Nonostante si conoscesse la malattia nessun medico, neanche il Prof. Aubourg di Parigi, contattato dai genitori di Gabriel, uno dei maggiori specialisti del mondo di questa malattia, ha saputo prescrivere una cura a questo bambino.
Potrete comprendere la disperazione in cui questi genitori sono caduti. Si sentono impotenti contro una malattia che sta uccidendo il loro figliolo giorno dopo giorno, lo hanno visto giocare insieme ad altri, crescere sano e libero, andare a scuola e poi all’improvviso, hanno visto spegnersi in lui la vita. Vederlo diventare prima cieco, senza più parola, senza movimenti di alcun genere e ora nutrito con un sondino. Due genitori disperati che stanno vivendo il loro inferno.
L’unica loro speranza è poter iniziare la terapia di cellule staminali mesenchimali del Prof. Vannoni presso gli SPEDALI DI BRESCIA, ma come scritto prima, la loro domanda è stata rifiutata dal giudice di Brescia. Loro non demordono, non possono farlo, amano Gabriel e vogliono continuare a lottare per lui, per salvarlo da morte certa. Ricorreranno in appello e io, mi appello al prossimo giudice che prenderà in mano il loro caso, supplicandolo, DA MADRE, affinchè dia una possibilità a questo angelo di poter provare a vivere di nuovo una vita normale, di poter dire “mamma, papà vi voglio bene”, di poter correre come gli altri bambini e giocare insieme a loro. Come si può rifiutare una terapia a un essere umano che sta soffrendo e che certamente non ce la farà a vivere, consumato da una malattia terribile? Avete un peso enorme GIUDICI, avete il peso di diventare angeli o boia… a voi la scelta!
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